Testimonio de endometriosis: 23 años luchando contra la enfermedad

Hoy compartimos con vosotros el testimonio de una paciente que acudió a Inebir buscando una segunda opinión médica. Llegó a nuestra clínica tras 20 años de dolor, con multitud de diagnósticos que no incluían la endometriosis y con una cirugía programada en la que, probablemente, le extirparían el útero:

Érase una vez…

Mi historia se remonta, a día de hoy, a 23 años atrás. 20 de ellos, pasaron sin recibir un diagnóstico de forma seria; diagnósticos sí que he tenido muchos pero no creo que recuerde todos, así que sólo os contaré algunos.

Recuerdo el  primero, que fue a los 19 años: mis padres, preocupados por los dolores tan intensos que tenía de regla y  los sangrados tan abundantes, me llevaron  a un ginecólogo privado de renombre al que pagaron 25.000 de las antiguas pesetas. Me dijo que lo que tenía era fruto de la herencia de mi abuela, que murió de cáncer de vejiga, y de mi madre, operada de un mioma de útero,  y que seguramente sus desajustes hormonales los había heredado yo. Me dijo que asumiese que lo normal es que la regla duela y que me hiciera controles cada 6 meses para el tema  de los sangrados.

Al poco tiempo  mi útero estaba lleno de miomas y, entonces, vino otro diagnóstico: útero miomatoso. Además, me dijeron que el ser madre se complicaría mucho si lo retrasaba. Con tan solo 20 años… Imaginad la escena. Mis padres me llegaron a decir que fuera madre lo antes posible y que ellos me criaban a la criatura, de verdad, yo no daba crédito.

A partir de aquí no puedo contabilizar las visitas a ginecólogos y hospitales, además de medicamentos distintos… En uno de los  tantos diagnósticos, incluso me llegaron a diagnosticar que podría ser propensa al cáncer y que esos miomas se convertirían en malignos, así que añadimos a todas las pruebas marcadores tumorales. Mis ingresos por dolor en el hospital se remontan a 1994 en el Virgen de Fátima (Sevilla), allí me pinchaban  lo que fuera necesario para que el dolor cesara.

Algunos médicos me llegaron a decir que tenía que aguantar más, que seguro que el dolor no era tan intenso y que tenía que saber que los miomas dolían y que hacían sangrar, que viviera con ello.

Me pincharon los miomas en una ocasión, me hicieron varios legrados, los miomas se reproducían al poco literalmente según los médicos “como champiñones “.

Con los años, mi cabeza se entrenó para asimilar de la mejor manera posible que no tendría hijos y, así, intentar evitar que este tema me condicionara ya que, con los años, los diagnósticos eran cada vez peores. Hasta tal punto que me quedé embarazada a los 30 años y los médicos se asustaron tanto porque según ellos “no podía ser”, que me practicaron un aborto (a coste cero) encargándose ellos de prepararlo todo.

A partir de ahí, mi calidad de vida fue cada vez peor: los dolores eran constantes, todos los días  necesitaba para levantarme analgésicos y cuando el dolor era insoportable me iba al hospital a que me enchufaran una vía con medicación. Siempre tenía la barriga hinchada, incluso me paraban en la calle para preguntarme si estaba embarazada. No me podía poner ropa ajustada.

Con los años conocí al que actualmente es mi marido y al que incorporé a esta vida. Él también se acostumbró a ella: cada vez que el dolor me producía una punzada que me paralizaba, me ayudaba a tumbarme, dejaba que se me pasara después de tomarme toda la  medicación posible y ya está. Si veía que no me levantaba bien, o que estábamos en algún sitio y aparecía el dolor, él ya sabía que terminábamos en urgencias de algún hospital, así que nos asegurábamos que allá dónde fuésemos hubiese uno cerca.

Así que me marqué otro objetivo, normalizar todo esto lo máximo posible porque esta historia afectaba a mis seres queridos y sufrían mucho. Y, como además, nunca llegaba a comprender cuál era el origen real, pensé que debía condicionar mi vida y la de mis seres queridos lo menos posible. Levantarme cada mañana ya era una aventura, nunca sabía si terminaría el día más o menos bien, en un hospital o tirada en la cama.

Tras tantos diagnósticos, volví a consultar la posibilidad de quedarme embarazada y mi ginecólogo me dijo que no había problemas, por lo que mi marido y yo nos pusimos a la tarea de ser padres. Pasaron los años, cumplí 36 años, y ni un susto siquiera, ni la duda. En esta etapa, los dolores eran cada vez más intensos ya que la medicación no era más que pastillas anticonceptivas (me podéis preguntar sobre marcas, no podría nombrar todas las que he probado); al  dejar de tomarlas para buscar el embarazo, las reglas o sangrados eran cada vez más frecuentes y los dolores constantes.

Después de 3 años, llegó un momento en el que no podía más: los ingresos por dolor o por hemorragias en el hospital eran cada dos días prácticamente, las dosis de analgésicos ya casi no me hacían efecto. Estaba desesperada, no sabía que opción más probar y acudí a un ginecólogo (de renombre en Madrid, con muy buena reputación entre mis familiares y jefe de la unidad de ginecología de un hospital  importante de la capital), tras valorarme me dice que la única solución para garantizar que no tuviese más dolores era operarme. Me realizó unos análisis y dio por hecho que el tema de la maternidad era muy complicado pero, si queríamos, podría operarme para quitarme cada mioma, recoser casi completamente el útero porque estaba repleto y dejar un año de recuperación. Después de ese año evaluaría la situación. Esto si no me decidía a quitarme el útero de primeras…  Imaginad la cara de mi marido y la mía en consulta. Nos quedamos helados  pero para nosotros la prioridad era mejorar mi calidad de vida así que aceptamos la operación.  

Con fecha 11 de marzo 2014 para operarme y todas las pruebas preoperatorio listas, surge una nueva visita al hospital y allí la ginecóloga que me ve me sugiere que, antes de tomar esta decisión, acuda a un médico de fertilidad para que valore mi historial y contraste con su opinión mi decisión de operarme.

Por suerte, una amiga mía conocía al doctor Navarro y conseguí una cita de urgencia en un fin de semana que estaba de guardia, el 27 de febrero. Después de explorarme y escuchar mi historia, creo que tardó 20 minutos en decirnos. “tienes ENDOMETRIOSIS”. Nuestra cara fue de: ¿¿QUÉ?? ¡Ese diagnóstico es completamente nuevo! Nos contó cómo era la enfermedad y que es posible tratarla y mejorar mi calidad de vida. Abordamos el tema niños, me explicó cómo afectaba la endometriosis a la fertilidad y quedamos en que ya lo veríamos según opciones y evolución, que por supuesto de forma natural no sería posible pero por inseminación habría  que estudiarlo. Recuerdo que aquel día me brotaban las lágrimas de forma incontrolada… Al mismo tiempo me subía una sensación de cabreo, impotencia, rabia, frustración con todos los incompetentes que me habían visto… Recordé que alguno de ellos me llegó a decir que estaba loca… Y, a veces, hasta tú misma lo piensas.

A medida que nos iba explicando de forma sencilla y en su pizarra lo que significaba ENDOMETRIOSIS,   comprendíamos  que cada vez encajaba mejor  con lo que habían sido mis síntomas y mis experiencias durante tantos años. Se nos abrió otro nuevo mundo en el que había que marcar pautas: la primera sería anular la operación y la segunda, y más importante, empezar el camino hacia la mejora de mi vida.  “Lo primero que hay que hacer es controlar el dolor, de tal manera que no podemos dejarlo llegar a ese 200%, sino que hay que mantenerlo a raya y eso hará que tu calidad de vida mejore día a día”. Qué grandes aquellas palabras… ¡¡PUEDO TENER CALIDAD DE VIDA!!

Desde ese día empezamos a probar distintas dosis de  fármacos y no os puedo describir… El  primer día que me levanté sin  dolor no me lo podía creer. Mi calidad de vida fue mejorando, no sólo por los fármacos, también por el hecho de ponerle nombre y mirar de frente por primera vez en tantos años a mi enfermedad.  Sé que tengo endometriosis, ya dejó de ser una desconocida  y, tras conocernos, ambas nos tratamos con respeto.

A día de hoy,  4 años después, tengo un hijo precioso (esa es otra historia) y estoy estupenda. Hago deporte, me encuentro siempre de buen humor, tengo ganas de hacer mil cosas, estoy más guapa y,  aunque a veces vuelve a decirme que “SIGUE AQUÍ “, lo cierto es que nos hemos hecho compañeras de vida.